mercredi 9 novembre 2011

PARLER OU ME TAIRE ?



Je ne savais pas par quoi commencer ce courrier.
Parler encore du manque de fonds !
 Parler des embûches que nous rencontrons au  quotidien !
Parler des déceptions et des frustrations, pour ne pas dire des vexations que nous font subir les responsables contactés par nous, au sujet des malades et  des difficultés croissantes à tout point de vue.
Parler sans relâche, jusqu’à ce que les barrières qui se dressent devant nous tombent.
Parler de l’indifférence et du manque d’intérêt, sans faire allusion au regard absent de ceux qui restent imperméables à toute forme de détresse.
Parler de l’autre regard, ce regard d’enfants drépanocytaires dont le sort est lié aux résultats que nous obtiendrons.
Parler de  ceux de nos proches  qui ne comprennent pas pourquoi les leurs : enfants frères, sœurs, cousins, cousines, sont atteints dans leur chair et leur sang, atteints dans leur affect, atteints de ne pouvoir suivre une scolarité normale, atteints de ne pouvoir être plus tard, des hommes et des femmes, des citoyens normaux tout simplement.
Parler et encore parler,
 Parler sans cesse
Parler à qui  voudra l’entendre
Parler à soi
Parler aux murs pour leur donner des oreilles
Parler de cette bête immonde, la drépanocytose qui raccourcit les vies et apporte le deuil.
Parler, parler, parler…
Pourquoi parler seulement ?
Pourquoi ne pas pleurer et se taire ?
Les larmes se sont taries. Les yeux sont secs. Les cœurs cependant saignent. Le découragement a failli céder la place à la fatalité, mais ce serait compter sans la volonté solide d’un roc ; une foi inébranlable, soutenue par une solidarité sans failles et sans calcul de ceux qui, connus ou anonymes, apportent une pierre à la consolidation de l’espoir.
Grâce au soutien de ceux qui ont  compris que la drépanocytose peut-être vaincue. Oui, vaincue à force de ténacité, de générosité, d’abnégation et surtout d’amour. Il ne s’agit pas ici de sexe, mais plutôt de communion entre les intelligences.
Vous avez contribuez à faire ce que l’association pour l’information et la prévention de la drépanocytose(APIPD) est devenue, chacun selon ses moyens, ses capacités et ses disponibilités, soyez fiers car au jour d’aujourd’hui, le puzzle commence à se reconstituer lentement et sûrement.
Jugez plutôt, les différentes cellules APIPD se sont fédéralisées
Nous avons obtenu un agrément pour entrer dans les instances hospitalières
3 DREPACTIONS  ont vu le jour qui nous ont permis de financer 2 bourses de recherche. Taylor, mon fils sera amené à encore intervenir sur les ondes pour faire appel à la générosité  de tous. Un jeune  pour dire son espoir et celui des autres  jeunes et enfants. Il va parler de cette recherche, de cette thérapie génique, dont on lui a dit qu’elle est en marche, du don du sang et du don de soi.
Il vous en parlera comme je vous en parle : Avec rage, avec détermination, avec obstination.
Je ne vous parlerai pas de ma fatigue, mais je le ferai des espoirs que je fonde car les résultats sont à portée de mains, seul manque l’argent, ce qui est certain, c’est que cet argent ne sera jamais mon MAÎTRE, mais mon esclave.
J’en parle parce que les pouvoirs publics semblent se placer au- dessus de tout,
J’en parle parce que je ne peux plus pleurer
J’en parle parce que je suis  lasse de  crier
J’en parle parce que je préfère en parler.
Notre  association vous ouvre les  bras, ouvrez lui les vôtres !


Jenny Hippocrate- Fixy

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